Хворі українці: приречені просити
Життя в обмін на кілька сотень тисяч доларів. Такий вибір щороку роблять тисячі тяжкохворих українців. Їх може врятувати операція, ліки або медичне обладнання. Проте таке дороге, якого у великої, але бідної країни – України – немає. Бо здоров’я українців – пріоритет державної політики лише на словах та папері.
У той час як лікарні в Україні недофінансовані на 50% або навіть 70%, держава не підказує, як людина може знайти гроші, щоб врятувати життя собі та своїм рідним.
Вітчизняна система медицини побудована таким чином, що пересічний громадянин не має коштів на лікування. Офіційно, і це записано у Конституції, медицина в Україні безкоштовна, але 99% послуг вважаються винятковими, за які у медичних закладах можна брати гроші. Відтак хворі потребують коштів не тільки на купівлю ліків та препаратів медичного призначення, а й на послуги лікарів. Останнє, звісно, не офіційно…
Тоді як влада посилається на брак коштів, громадяни сміливо можуть обвинувачувати чиновників у бездіяльності та байдужості. Адже поки у країни вистачає грошей на депутатські та міністерські забавки – дорогі ноутбуки, машини, гелікоптери, будинки, але бракує на охорону здоров’я громадян, хворі мусять шукати малі та великі гроші у тих, в кого вони є. Принижуючись, просити або, зневірюючись, вимагати.
Андрійчина історія
Організм дев’ятирічного хлопчика вже кілька років бореться зі страшною хворобою. Чотири роки тому лікарі поставили Андрійкові Зінченку діагноз: рак.
«Протягом місяця дитина била рукою об шафи та стіни, нервувала, – згадує тітка Андрійка Лариса Степанушко. – Батьки не розуміли причини такої поведінки, намагалися заспокоїти Андрійка, але він лише більше дратувався. Якось вночі Андрійко прокинувся від болю у плечі – батьки виявили у тому місці гулю. Одразу ж поїхали до лікарні. Після рентгену лікарі натякнули, що це може бути, та направили до обласної лікарні. А там вже почули діагноз та слово «ампутація».
Потім була поїздка до Києва, підтвердження діагнозу. Перший блок хіміотерапії не допоміг — пухлина лише збільшилась у розмірі, лікарі сказали, що потрібно ампутувати руку та лопатку. «Все відбувалося дуже швидко. Дитина, яка вчора була здорова, сьогодні на наших очах помирала. Здавалось, що це сон, і він скоро закінчиться. Ми металися серед лікарів і сподівалися, що добрий лікар скаже, що все це помилка, – продовжує вона. – Навіть підписка від батьків на дозвіл ампутувати руку здавалася чимось нереальним. Тато і мама сиділи у коридорі та чекали закінчення операції. І перше, що запитав Андрійко, коли відійшов від наркозу: чи виросте нова ручка? Після того він ніколи вже про неї не питав».
Рік виснажливого лікування. Потім перший клас школи. А за рік рецидив – метастаз у легенях. За рік ще один— вирізали третину легені. Минуло дванадцять місяців, хвороба повернулась у вигляді остеосаркоми кістки стегна.
Сім’я Андрійка опинилась у складній ситуації. Сьогодні мати Андрія Юлія Зінченко говорить, що вже не уявляє життя без лікарень. Батько не може заробити більше грошей, ніж заробляє. Дідусь, який давно на пенсії, з хворим серцем мусить працювати, аби мати зайву копійчину на лікування. «Коли Андрійко захворів, він почав просити сестричку. А коли Марійка народилась, їй на третій день зробили важку операцію, і нині вона потребує регулярного медичного обстеження», – говорить Лариса.
«При погляді на лікарів Андрія нудить— це в нього від страху. Він, повертаючись з лікарні, не виходить з дому – соромиться свого вигляду. Дорослі ж дітям не пояснюють, що не можна сміятися, якщо у однокласника немає руки!», – розповідає Юлія.
Нещодавно Андрійкові закінчили кілька курсів хіміотерапії у Київській міській онкологічній лікарні. Вартість кожної – біля 10 тисяч гривень. «На щастя пухлина зменшилась. Попереду операція та протезування, адже рак вже «з’їв кістку». Перша ціна протезування – 170 тисяч гривень. Але такої суми нині вже не потрібно – замість німецького ендопротезу потрібний український, ціна якого 45 тисяч гривень.
«Самоорганізація»
Для рідних Андрія з самого початку сума на лікування — 300 тисяч грн - була занадто велика. За кілька років хвороби на ліки та гонорари медиків було витрачено всі кошти. Тож іншого виходу, як просити про допомогу у зборі коштів, родина не мала. Батьки хлопця відкрили рахунок у банку, рідні створили сторінку у фейсбуці та звернулися до благодійних фондів.
Першими відгукнулися родичі. З їх допомогою вдалося зібрати кілька десятків тисяч гривень. Усі вони пішли на перші курси хімії та супутні ліки. Після публікації в одній з газет почали допомагати незнайомці. «Одна жінка передзвонила и принесла гроші – 700 доларів та 800 гривень. Ми були вражені до глибини душі людським милосердям та небайдужістю!», – говорить тітка Андрія. Досі на рахунок приходять різні суми: і 20 гривень, і 50 гривень, і 100 гривень. Одночасно з благодійними внесками незнайомців, у лікарні допомагали волонтери – приносять гроші, інколи необхідні ліки.
У таких випадках волонтерство – поширена практика, як в Україні, так і на Заході. Наприклад, у Центра дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» МОЗ України є спеціальна опікунська рада. Вона не тільки збирає кошти на лікування за кордоном, але й робить усе, аби ліки у маленьких пацієнтів були завжди – від безперебійного лікування залежить його успіх. А ще від імені дітей та батьків звертається по допомогу до різних чиновників.
Андрійчиним батькам також відповіли благодійні фонди. Але не всі і не одразу. Хтось розмістив інформацію про хлопчика на своєму сайті, хтось порадив звернутися до інших, а хтось – до Міністерства охорони здоров’я та обласних адміністрацій, а вже потім стукати у двері фондів, як вітчизняних, так і закордонних.
Але насправді співпраця з державою – справа не з простих. Чиновники звикли, що хворі у країні шукають допомогу собі самі. Лишень уявімо собі, що щороку тільки онкозахворювання виявляють у 170 тисяч дорослих та дітей. Багатьох з них можна рятувати, але при наявності необхідних ліків та апаратури. Але урядовці глухі та сліпі до проблем пересічної людини. Їм ніколи, бо вони керують країною. Як, запитують хворі та їх родичі, якщо головний кошторис країни не помічає хворих дітей? Наприклад, операції з пересадки кісткового мозку роблять не тільки у Європі, а й у сусідній Білорусії. Україна у цьому питанні унікальна – ми не маємо жодного подібного центру. Та й гроші на хворих не передбачаються у повному об’ємі. У бюджеті 2012 року для онкохворих дітей передбачено 47% від потреб. А на оплату лікування українських громадян за кордоном планується виділити 14 мільйонів гривень, що, за підрахунками міністерських чиновників, становить 27% від потреби.
Фондові умови
У світі знають: коли держава не чує своїх громадян, які потребують допомоги, збирати кошти мають спеціальні фонди, як це відбувається закордоном, а не самі батьки. Але такий сценарій для України неприйнятний. Більшість фондів – ширма для шахраїв. Тому люди і не поспішають жертвувати гроші у фонди, аби потім ті розподіляли їх між хворими.
Інша справа – фонди с потужними донорами. У них допомогу чітко структурують. Декому допомога необхідна терміново, інші хворі потребують її упродовж тривалого часу.
«Лікування онкозахворювань тривале і коштовне. Після основного курсу необхідно весь час контролювати хворобу, проходити обстеження, дотримуватися відповідного раціону харчування. У нашій країні часто буває, що після лікування онкохворого з родини вижаті як матеріальні, так і моральні соки, тому їм важко знаходити навіть кілька тисяч на елементарне обстеження. Не зважаючи на постійне недофінансування, певний необхідний обсяг медичних послуг може надати держава, – переконана керівник проекту фонду Ріната Ахметова «Розвиток України» Вікторія Миколаюк. – У той же час лікарі можуть запропонувати проходити базове лікування дорогими препаратами, які не закуповує Міністерство охорони здоров’я. Родина вирішує, чи буде лікуватися людина тими препаратами, що наявні у лікарні, чи шукатимуть гроші на інші».
Щоб оперативно розглядати звернення, для фонду важливо отримати документи з медичними рекомендаціями. «Ми зі спеціалістами обов’язково перевіримо адекватність призначень, наявність відповідних препаратів за бюджетними програмами, – продовжує експерт. – Зокрема оцінку дають позаштатні спеціалісти МОЗ. Тільки після цього ми розглядатимемо питання виділення коштів на забезпечення лікування. У більшості випадків закуповуємо медикаменти або інші витратні матеріали для забезпечення лікування, наприклад ендопротез для дитини з кістковою патологією. За необхідності надаємо фінансову допомогу. Ми зі свого боку підтримуємо лікування закордоном, коли певний вид лікування не проводиться в Україні».
«Якщо ви не годуєте власну армію, годуватимете чужу. Якщо ви не інвестуєте у власну медицину, то будете інвестувати в чужу», – говорить Світлана Донська, головний онкогематолог України.
Ціну на ліки та обладнання у фондах також прискіпливо моніторять та працюють з прямими постачальниками. «Ми знаємо мінімальну ціну, за яку можна все це купити в Україні. Нам відомі ціни заводів та витрати, необхідні для ввезення препаратів в Україну». Фонди ніколи не сплачують додаткові бонуси лікарям, які можуть бути закладені в ліки та обладнання, яке пропонується у лікарні.
Водночас у цьому благодійному фонді наполягають: кожен випадок індивідуальний.
Акційна благодійність
Час від часу відомі та творчі люди влаштовують усілякі мистецькі акції, за допомогою яких намагаються зібрати гроші на лікування малюків у певній лікарні чи окремої дитини. Хтось влаштовує пишні аукціони та ярмарки, хтось скромні камерні концерти. Але, як свідчить практика, на подібних акціях, як правило, не збирають необхідних сум.
Скажімо, до артистів мало не щодня звертаються з благодійними пропозиціями. «І до мене також часто телефонують, – говорить співак Сашко Положинський. – Як правило, це молоді, ініціативні люди, які, беручись допомогти комусь, фактично б’ються об стіну. Справа у тому, що нам тривалий час нав’язуються цінності, далекі від милосердя, тож коли з’являються люди, які намагаються зачепити якісь струни душі, вони приречені на отримання мінімального результату при докладанні максимальних зусиль. Інша справа, аби всі такі люди змогли об’єднатися заради спільної справи та почали відштовхуватися до змін у суспільстві. Тоді і благодійність нам була б не потрібна, а держава дбала б про кожного свого громадянина. Зараз благодійники, як би не збирали активно кошти, ніколи не зможуть назбирати їх для усіх, кому вони потрібні».
Утім, на 15 грудня у гурту «ТАРТАК» заплановано ювілейний концерт. Усі зібрані від нього кошти будуть спрямовані на лікування маленької Мар’янки Олійник. Дівчинці, який ще не виповнилося двох рочків, лікарі поставили діагноз – двостороння сенсоневральна глухота. Тож, якщо 320 тисяч гривень не назбирати якнайскоріше, Мар’янка може ніколи нічого і не почути.
…У родини Андрія Зінченка позитивній настрій – усі сподіваються, що хлопчика прооперують ще у цьому році. А потім у нього попереду складний та тривалий курс відновлення та повернення до звичайного життя. Родина ж вдячна благодійникам, за допомогою яких вдалося назбирати кошти на лікування Андрія…
Проте від відповідальності за життя та здоров’я громадян державу ніхто не звільняв. В ідеальній (або цивілізованій) країні чиновники б мали відмовитися від усіх благ цивілізації, які їм даровані разом з посадами, аби врятувати кожну важкохвору дитину.
фото: rusrep.ru
